HOJE, 21 DE MARÇO, É RELEMBRADO O DIA DA SÍNDROME DE DOWN

Inclusão é o tema para a data
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“O que significa a inclusão?” é o tema escolhido este ano pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, para marcar a data.

Neste dia, os portadores da síndrome e aqueles que vivem e trabalham com eles em todo o mundo organizam e participam de atividades para aumentar a conscientização pública e defender os direitos, inclusão e bem-estar dessas pessoas. A data foi escolhida em alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.

Isso significa que a síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo, o que ocorre no momento da concepção. Cromossomos são estruturas biológicas que contêm a informação genética. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Trissomia significa, portanto, a existência de um cromossomo extra.

A alteração genética conhecida como síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada síndrome genética.

Muitos eventos alusivos ao Dia Mundial da Síndrome de Down, que será comemorado nesta segunda-feira (21), começam a ser realizados hoje (19) no Brasil. Neste ano, o país vai comemorar pela primeira vez o Dia Nacional da Síndrome de Down, que foi instituído no último dia 4 também para o dia 21.

Um dos eventos previstos para este fim de semana é o 11º Simpósio Internacional da Síndrome de Down (Trissomia 21), organizado pelo Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (Cepec SP).

O tema do simpósio, que será totalmente online, é Desafios e Oportunidades: Propostas e Conquistas. O objetivo é apresentar as possibilidades que norteiam a autonomia familiar, social, educacional e econômica das pessoas com síndrome de Down, adequando o conteúdo com informações técnico-científicas dos mais recentes avanços que envolvem o presente e o futuro das pessoas com síndrome de Down, incluindo a pandemia de covid-19. 

O simpósio abordará temas como escolaridade, saúde, direito, nutrição, atividades físicas, genética, inclusão, autonomia, trabalho e envelhecimento. Amanhã (20), a fundadora da Escola de Gente, do Rio de Janeiro, Claudia Werneck, fará palestra com acessibilidade plena sobre o tema  “Comunicação inclusive. Vai ter legado depois da pandemia?”.

O Dia Mundial da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março desde 2006, em alusão à Trissomia do Cromossomo 21, porque os portadores da síndrome de Down carregam três cromossomos número 21, em vez de dois, como as demais pessoas.

Respeito

No Shopping Benfica, em Fortaleza, o Instituto Compartilha e a empresa Taurus Engenharia abrem hoje uma série de atividades em ação intitulada “O que Quer Dizer Inclusão?”. O objetivo é fazer com que os frequentadores do shopping center reflitam sobre a importância da inclusão de pessoas com síndrome de Down, que precisam ser respeitadas como indivíduos independentes e capacitados. A programação inclui oficinas de confecção de peças em biscuit e bijuterias para adultos com síndrome de Down, palestras, bate-papo, contação de histórias, exposição de quadros e apresentações artísticas e culturais. Haverá ainda venda de produtos confeccionados por pais de pessoas com Down.

A Fundação Síndrome de Down promove em Campinas, no interior de São Paulo, ações tanto para os atendidos pela instituição quanto para a comunidade em geral. As atividades voltadas exclusivamente para o público da instituição incluem o Ateliê Aberto, com quatro oficinas de técnicas artísticas. Neste sábado, das 10h às 12h, na Praça do Coco, em Barão Geraldo, está previsto o evento “Qual É a Sua Cara?”, aberto ao público em geral, que inclui uma oficina de carimbos, na qual, crianças, jovens e adultos poderão pôr a imaginação para funcionar e criar personagens e até fazer um autorretrato.

Podem participar pessoas de qualquer idade. Apenas crianças com menos de 8 anos devem estar acompanhadas de adultos. A finalidade do evento é levar a população a refletir sobre os preconceitos em relação às pessoas apenas com base na aparência física.

Vídeos

A Down Syndrome International, entidade sediada no Reino Unido e responsável pela criação do Dia Mundial da Síndrome de Down, convida pessoas com essa condição a participar dos eventos pelo Dia Internacional da Síndrome de Down na Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York (Estados Unidos) e Genebra (Suíça). Quem quiser pode enviar vídeos ao site da entidade d (Sua história – Dia Mundial da Síndrome de Down (worlddownsyndromeday.org)) dizendo o que é inclusão. No evento de Nova York, pessoas que não têm síndrome de Down também podem participar.

Cromossomo do amor

Na segunda-feira, das 18h às 19h, a Universidade Guarulhos, em São Paulo, promove o evento online Cromossomo do Amor – Conhecer para Incluir. A programação, que será transmitido pelo canal da universidade no YouTube, inclui temas como conscientização sobre direitos, inclusão e bem-estar, importância do acompanhamento do atendimento pedagógico e apresentará sugestões de atividades que podem ser feitas em casa.

Foz do Iguaçu, no Paraná, promoverá de segunda a sexta-feira a 3ª Semana da Pessoa com Síndrome de Down. O evento, que será virtual e terá palestras sobre educação inclusiva, faz parte das atividades de extensão realizadas por professores da Universidade Federal da Integração Latino-Americana (Unila). O objetivo é levar educadores, profissionais de saúde e o público em geral a compreender quais são os direitos dos portadores da síndrome de Down quanto à educação, à saúde, à qualidade de vida, ao trabalho, além de combater o preconceito em relação às pessoas com essa condição.

O evento é aberto a todos os interessados e fornecerá certificado aos que se inscreverem e assinarem a lista de presença no dia de cada atividade. A transmissão será pelo YouTube, e as pessoas inscritas receberão e-mail com informações para acesso à sala virtual. As inscrições podem ser feitas pelo link SIGAA – Sistema Integrado de Gestão de Atividades Acadêmicas (unila.edu.br)

De 21 a 23 deste mês, a Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência e o Instituto Limbios, localizado no estado de São Paulo, estão com inscrições abertas para evento online e gratuito para lembrar o Dia Internacional da Síndrome de Down. Com o tema “Síndrome de Down (T21), o Cromossomo que Nos Une”, o encontro virtual será transmitido pelo canal do Instituto Limbios no YouTube. De acordo com a organização, estará em debate a importância do acolhimento e da estimulação precoce para o pleno desenvolvimento do portador de síndrome de Down, do diagnóstico até a vida adulta. As inscrições podem ser feitas pelo telefone (14) 3732-8844.

Mesa-redonda

Na segunda-feira, em Macaé, no Rio de Janeiro, a Secretaria de Educação realizará mesa-redonda, a partir das 14h, na Câmara Municipal, levando a população a refletir sobre a síndrome de Down no projeto Todos por uma Macaé Inclusiva. Para participar, os interessados precisam se inscrever no site do Centro de Formação Professora Carolina Garcia (CFCG Formação Macaé – Inscrições (formacaomacae.wixsite.com))O objetivo é debater a inclusão e promover a discussão de alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com síndrome de Down.

Também a Secretaria de Inclusão de Ourinhos, em São Paulo, programou para segunda-feira o 1º Updown, evento especial para marcar a passagem do Dia Mundial da Síndrome de Down. A ação foi definida em reunião da prefeitura com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). O evento será na Faculdade Estácio de Sá de Ourinhos, a partir das 15h. A programação prevê mesa de conversa com pessoas com síndrome de Down e apresentação de dança.

Genética

A neurologista pediátrica Karly Lagreca, pós-graduada em autismo e psiquiatria infantil, disse que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. “É uma condição genética. Se houver o aconselhamento genético, os pais podem saber a chance de gerar um segundo filho portador da síndrome”. Ela explicou que, ao ter o primeiro filho, o casal pode estudar a genética dele para ver se a síndrome pode ser herdada.

A médica alertou que a síndrome de Down não é uma doença e nem deve ser tratada como tal. “Devemos apenas saber os cuidados mais necessários para oferecer a essas crianças e adultos fisioterapia para fortalecer o tônus e a investigação de doenças no coração e na tireoide, por exemplo”. Apesar de apresentarem, em sua maioria, deficiência intelectual de gravidade variável, os portadores podem ter vida normal, estudar, trabalhar, casar, ter filhos, afirmou a médica. Para isso, garantiu que “o grau da deficiência, a quantidade de terapias e estimulação recebidas ao longo da vida e o suporte familiar e social serão fundamentais”.

Conscientização

O Dia Mundial da Síndrome de Down visa a conscientizar a sociedade global sobre essa alteração genética que acomete uma em cada 700 crianças nascidas vivas no Brasil. Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país. De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.

 

 (Agência Brasil)

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