DIA DO ORGULHO AUTISTA: INCLUSÃO AINDA TEM UM LONGO CAMINHO

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DIA DO ORGULHO AUTISTA: INCLUSÃO AINDA TEM UM LONGO CAMINHO

O Dia do Orgulho Autista foi sábado, 18/6; inclusão ainda tem um longo caminho a percorrer, por falta de políticas públicas de saúde e falta de reconhecimento das autoridades do problema

O autismo é um transtorno de desenvolvimento que leva a um déficit, em maior ou menor grau, em pelo menos uma das seguintes áreas: interação social, comunicação e comportamento. Não tem causa definida ou conhecida, mas já se sabe que influências genéticas e ambientais, ainda no desenvolvimento do bebê, desde o útero, podem estar ligadas ao diagnóstico.

O Dia Mundial do Orgulho Autista, 18 de junho, foi instituído para esclarecer a sociedade sobre as características únicas das pessoas diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e busca normalizar a neurodiversidade, ou seja, o reconhecimento de que o funcionamento cerebral de algumas pessoas é diferente do que é considerado típico.

Criada em 2005, a comemoração busca demonstrar à sociedade que o autista não tem uma doença, mas apenas apresenta condições e características especiais que trazem desafios e também recompensas aos seus familiares e à comunidade.

DESAFIOS

Os desafios de quem tem um filho autista são muitos. As famílias buscam apoio do governo, principalmente parfa encontrar os tratamentos adequados que ajudem a controlar a ansiedade, a diminuir a sensibilidade aguçada, causada por barulhos, luzes ou cheiros fortes, a melhorar a comunicação (quando é o caso) e a obter uma educação de qualidade, inclusiva e com acompanhamento, direito garantido por lei.

Nesse ponto, datas como o Dia do Orgulho Autista e o Dia de Conscientização do Autismo evidenciam a existência do transtorno na coletividade e ajudam a pavimentar a estrada a ser percorrida até que a sociedade tolere verdadeiramente o diferente, seja o neurodiverso, seja a pessoa com deficiência, o negro, a mulher, o índio ou o idoso.

O caminho a percorrer é longo. O que os familiares desejam é que os autistas não sejam vistos como doentes,  mas sim como pessoas que têm um funcionamento cerebral específico, diferente. Então, estas celebrações são importantes para que a neurodiversidade esteja em evidência e para que possamos entender que, mesmo sendo diferentes, os autistas têm valor.

 Espectro

Nenhum autista é igual a outro. Uma matéria do Senado explica que o autismo tem características individuais, com diferentes níveis de intensidade de pessoa para pessoa, ocupando diferentes “faixas” num espectro, numa escala que vai de leve a grave.

Um autista de alta funcionalidade manifesta prejuízos leves, que não impedem que ele estude, trabalhe ou se relacione. 

Um autista de grau médio tem menos independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como usar o banheiro ou preparar a sua refeição. 

Já alguém com baixa funcionalidade tem dificuldades graves e costuma precisar de apoio especializado ao longo da vida. 

Pessoas com TEA podem ter dificuldades de se expressar, principalmente quando não falam de maneira efetiva, comunicando uma ideia ou um sentimento. Costumam decorar trechos de músicas ou de filmes e repetem frases sem necessariamente emitir uma opinião ou um juízo. Normalmente apresentam comportamentos repetitivos, emitindo sons, se balançando, fazendo gestos fora de contexto ou que pareçam estranhos para outras pessoas. 

Essas, em geral, são maneiras que encontram para se tranquilizar após expostos a alguma situação que fuja do habitual. Podem ainda encontrar formas não convencionais de brincar, manusear objetos ou interagir, como virar um carrinho com as rodas para cima e girar os pneus, em vez de conduzi-lo numa pista imaginária.

Inclusão

Para promover a inclusão dos autistas, considerando todas as características e necessidades, são indispensáveis adaptações físicas, comportamentais e legais, que garantam a eles qualidade de vida e cidadania. Várias leis foram feitas, quase todas de iniciativa do Legislativo, para melhorar a vida dos portadores de TEA.

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH.

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

CENSO

Outra inovação em favor dos autistas foi a Lei 13.861, de 2019, que prevê a inclusão de informações específicas sobre pessoas com autismo nos censos demográficos feitos a partir de 2020 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Até hoje não se sabe a quantidade de autistas no país. Instituições ligadas aos autistas estimam que 70 milhões de pessoas no mundo tenham algum grau de autismo, sendo 2 milhões no Brasil.

O censo, que ocorre a cada dez anos e conta toda a população do país, pesquisa temas como identificação étnico-racial, núcleo familiar, fecundidade, religião ou culto, deficiências, preferência sexual, trabalho e renda. O próximo a ser feito também deverá calcular o número de autistas brasileiros.

Carteirinha

Mais uma conquista obtida para os autistas foi a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), pela Lei 13.977, de 2020, conhecida como Lei Romeo Mion. 

A carteira deverá ajudar seus portadores a ter atenção integral, prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A Ciptea será expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico para obter o documento.

LEI ROMEO MION

Carteirinha

Mais uma conquista obtida para os autistas foi a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), pela Lei 13.977, de 2020, conhecida como Lei Romeo Mion. A carteira deverá ajudar seus portadores a ter atenção integral, prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A Ciptea será expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico para obter o documento.

A carteirinha que identifica o autista é importante pela dificuldade do reconhecimento visual [de quem tem o transtorno] — lembra Paim. Romeo Mion, 14 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é filho do apresentador de televisão Marcos Mion, que se tornou um militante em defesa dos direitos das pessoas diagnosticadas com o transtorno. 

Marcos Mion visitou o presidente Jair Bolsonaro em julho de 2019 e, após longa reunião, o convenceu a sancionar a legislação que incluiria informações específicas sobre autismo no Censo 2020 (Lei 13.861, de 2019). Bolsonaro já havia feito manifestações que indicavam um provável veto à proposta. 

Pouco tempo depois desse encontro, em janeiro de 2020, o presidente sancionou a Lei 13.977, de 2020, que ficou conhecida com o nome de Romeo Mion e criou a carteira para identificar os autistas (Ciptea). 

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

 

Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH.

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

— A maior conquista [para os autistas] foi a Lei 12.764, de 2012, a que dei o título de Lei Berenice Piana e da qual, tenho orgulho de dizer, fui um dos consultores. Foi estabelecida ali uma política de Estado para atendimento, reconhecimento dos direitos das pessoas autistas. Antes, o cenário era de invisibilidade, e os debates para a construção da lei trouxeram o tema do autismo para o panorama nacional. Essas pessoas passaram a ter direito a uma educação inclusiva, em uma sala regular de ensino, pois a lei reconhece o autismo como deficiência e estende a essas pessoas todos os direitos contidos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, de minha autoria — lembra Paulo Paim.

Outra inovação em favor dos autistas foi a Lei 13.861, de 2019, que prevê a inclusão de informações específicas sobre pessoas com autismo nos censos demográficos feitos a partir de 2020 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Até hoje não se sabe a quantidade de autistas no país. Instituições ligadas aos autistas estimam que 70 milhões de pessoas no mundo tenham algum grau de autismo, sendo 2 milhões no Brasil.

O censo, que ocorre a cada dez anos e conta toda a população do país, pesquisa temas como identificação étnico-racial, núcleo familiar, fecundidade, religião ou culto, deficiências, preferência sexual, trabalho e renda. O próximo a ser feito também deverá calcular o número de autistas brasileiros.

Apesar dos avanços normativos conquistados sobretudo ao longo da última década, que permitiu a adoção de algumas soluções específicas para as reais necessidades dos autistas, ainda há espaço para aperfeiçoamentos. O Senado está atento a isso.

— Fizemos muito, mas ainda há muito o que fazer, principalmente no suporte às famílias e no diagnostico precoce. O Congresso tem se debruçado sobre esse tema e feito sua parte. No entanto, o Executivo precisa implementar as políticas de forma efetiva, coletiva, atendendo todo esse universo — observa o senador Paulo Paim.

Importante projeto encontra-se aguardando designação de relator desde 8 de abril deste ano. É de autoria do falecido senador Major Olimpio e  detalha como deve ser a educação inclusiva para autistas e pessoas com deficiência. É o Projeto de Lei 3.803/2019, que cria a Política Nacional para Educação Especial e Inclusiva para autistas e pessoas com deficiências.

O texto, elaborado a partir de pedidos de pais de autistas e de pessoas que militam pela causa, garante atendimento individualizado e desburocratizado para os autistas, pessoas com deficiência física ou transtornos mentais nas escolas de educação básica, prevendo a atuação de uma equipe multidisciplinar (com profissionais das áreas de terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição e psicopedagogia) em programas que mesclem saúde, educação, assistência social e outras áreas necessárias à inclusão desses alunos.

Os sistemas de ensino deverão promover cursos de formação continuada para qualificar os professores e auxiliares que atuam na educação especial e inclusiva. E as salas de aula com alunos autistas e com deficiência deverão ter dois professores: um regular e um especialista em educação especial, fixo — para aplicar o plano educacional individual do aluno construído pela equipe multiprofissional e os educadores. Pode haver o apoio de um mediador, se necessário, diz o projeto.

Vários outros projetos encontram-se em andamento no Senado Federa. Voltaremos ao assunto.

EM COTIA

Em Cotia, o autismo é um assunto levado muito a sério pela Secretaria de Desenvolvimento Social, tendo Mara Franco como secretária.

Apenas alguns exemplos: a 11 de maio, a secretária realizou reunião com o grupo Mães que Lutam, composto por responsáveis por crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA), para apresentar uma proposta de campanha de conscientização sobre o autismo que será lançada no município. 

Em pauta, a necessidade de informar e conscientizar pessoas sobre o autismo. O grupo se chamará “Mães e Pais que lutam”.

No dia 29 de abril, a secretária fez reunião com a concessionária de ônibus, propondo – e conseguindo o aceite – uma campanha através de banners nos coletivos, para conscientizar a população. Neste mês, conseguiu que a empresa coloque, nos assentos preferenciais, também o símbolo do autismo, como também preferencial.

Palestras, caminhadas, capacitações, encontros são realizados mensalmente, em prol da causa, o que não é pouco. Já foram emitidas mais de 200 carteirinhas de identificação para os autistas fazerem valer o seu direito.

Secretária Mara Francop (centro): luta incessante em prol dos autistas e portadores de necessidades especiais

 

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