ANEMIA FALCIFORME FOI INVISIBILIZADA PELO RACISMO, MOSTRAM ENTIDADES

Eventos em Brasília discutem problemas causados pela doença

Ele insistiu, perturbou, implorou. Elvis Magalhães, de 21 anos, não iria desistir. Estava internado no Hospital Universitário de Brasília (HUB), por causa da anemia falciforme, e não deixou em paz a médica até que ela permitisse que ele fosse para o show da banda favorita, a Legião Urbana, naquele 18 de junho de 1988 (há 35 anos), no Estádio Mané Garrincha, com cerca de 50 mil pessoas.

Mas a apresentação terminou em confusão e antes do tempo previsto. O jovem goiano radicado em Brasília, e com nome de astro do rock, saiu encolhido. Teve medo. Além da situação, sentia as dores no corpo causadas pela doença. Mas não se arrepende. 

Além das lembranças do show, junho virou um mês forte para ele por outro motivo. O dia 19 viria a ser, a partir de 2008, o da conscientização mundial sobre a doença falciforme. Junho virou mês de cantar mais alto. 

Elvis faz o som ir longe contra o racismo (a maior parte dos pacientes é negra) e também a invisibilidade que, segundo ele e outras pessoas consultadas pela Agência Brasil, comprometem o atendimento no sistema público.

O ativista e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal) foi o paciente mais velho do Brasil a receber o transplante de medula óssea para se curar da doença.

A anemia falciforme tem característica hereditária (pode passar de pais para filhos, se ambos os genitores tiverem o traço da doença). Ocorre por causa de uma mutação genética, com a alteração no formato das hemácias (formato de meia-lua ou foice).

Isso gera um problema na produção da hemoglobina, proteína que dá a cor vermelha ao sangue e é responsável por transportar o oxigênio pelo corpo. A doença ocorre por lesões vasculares e anormalidade na coagulação. Entre os sintomas, dores fortes pelo corpo e cansaço.

TRANSPLANTE

Hoje, aos 56, o ex-relojoeiro diz que nunca deixou de acreditar e insistir com outras pessoas na luta contra a doença, que causa dores fortes e que pode levar à morte. Após “centenas de internações”, ele foi curado graças a um transplante de medula óssea (mais tarde também precisou receber um fígado). 

Elvis pede políticas públicas e denuncia que a doença é invisibilizada pelo racismo estrutural. “A doença foi diagnosticada há mais de um século e só foi avançar nas políticas públicas em 2005”, afirma.

IMPACTO

A médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, também entende que a história do cuidado com a doença mostra que o problema não ganhou a atenção devida em vista de os pacientes serem da população negra e de maior vulnerabilidade.

“O racismo institucional é um processo sutil na população brasileira. Isso tem impacto também na qualidade da assistência prestada a essa população”.

Ela diz que até 2005 não existiam protocolos no Sistema Único de Saúde (SUS), com orientação de tratamentos. “Naquele ano foi publicada a primeira portaria criando a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme”.

Daí em diante, foram estabelecidos protocolos de tratamento de cuidados na rede de hemocentros. “De 2005 a 2015, houve participação e realização de simpósios internacionais e nacionais. Então a doença ganhou mais visibilidade dentro da emergência dos hospitais e nos ambulatórios”.

 “Nós tivemos uma projeção internacional em cooperação com países da África, por exemplo (leia mais aqui sobre o tema). Agora, estamos retomando. A ciência tem possibilitado melhoria na qualidade de vida. Nós mudamos a história natural da doença, que era de morrer até os cinco anos de idade”.

POUCA DIVULGAÇÃO

A cientista social Maria Renó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), que reside em Belo Horizonte (MG), lamenta a baixa visibilidade da enfermidade. “Mesmo sendo a doença hereditária com maior prevalência no Brasil, pouco se fala. Por ser prevalente na população negra, é pouco divulgada. A gente ainda tem muita dificuldade de acesso ao tratamento. E isso se dá devido ao racismo”, avalia. 

Ela explica que há uma estimativa de mais de 100 mil pessoas com a doença – “95% das pessoas com a doença são negras e a maioria é beneficiária do Bolsa Família. A maior dificuldade é de acesso ao tratamento, às medicações, às novas tecnologias. Principalmente no que diz respeito à urgência e emergência”. 

A cientista social lamenta que  a mortalidade pela doença no Brasil ainda é muito alta. “Há sobrevida de pessoas de até 42 anos e a morte de mais de 30 mil pessoas por ano no Brasil, que poderiam ser evitadas se tivessem acesso ao tratamento adequado”.

Um dos medicamentos utilizados é a hidroxiureia, de alto custo e que deve ser distribuído pelos poderes públicos. A coordenadora da Fenafal diz que uma demanda importante é a autorização para que o Ministério da Saúde autorize o remédio já fracionado para a criança, a fim de evitar que haja a manipulação incorreta do medicamento a partir do mesmo remédio dado ao adulto. 

Uma política pública importante foi a possibilidade de o Teste de Pezinho poder fazer o diagnóstico precoce. Isso pode salvar a vida da criança, já que o tratamento pode ser iniciado mais cedo. 

INDICAÇÃO DO TRANSPLANTE

No Distrito Federal, por exemplo, o hemocentro cadastrou, durante o ano de 2023, 26.510 doadores de sangue. Já as pessoas cadastradas no banco de doadores de medula óssea foram 1.283 pessoas. Cabe ao hemocentro “o fornecimento de todos os hemocomponentes necessários para as transfusões demandadas no tratamento dos pacientes com doença falciforme”.

A Fundação Hemocentro explica que o candidato à doação pode colher sangue e se cadastrar como doador de medula óssea no mesmo dia. “Nesse caso, basta agendar a doação e, no dia do atendimento, informar logo na primeira etapa que também deseja se cadastrar como doador de medula”, esclareceu a entidade em nota.

Ag. Brtasil