DEBATE SOBRE TEA EXPÕE TENSÃO ENTRE AUTISTAS NÍVEL 1 E PAIS DE CASOS SEVEROS

O debate global sobre uma possível reformulação e separação das categorias agregadas no Transtorno do Espectro Autista (Transtorno do Espectro Autista) trouxe à tona uma divergência interna complexa. De um lado, os autistas nível 1 (popularmente conhecidos como grau “leve”) costumam liderar os movimentos e frentes de discussão. Do outro, pais de autistas com grau considerado “severo” — que apresentam deficiência intelectual e dificuldade extrema ou incapacidade total de comunicação — relatam que as necessidades específicas de seus filhos nem sempre são representadas de forma consensual.

O conceito unificado de “espectro” foi estabelecido originalmente em 2013 pela quinta versão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5). Atualmente, o transtorno divide-se nos níveis 1 (“exige apoio”), 2 (“exige apoio substancial”) e 3 (“exige apoio muito substancial”). Embora a unificação tenha impulsionado a conscientização e a conquista de direitos, especialistas apontam que ela gerou gargalos severos na formulação de políticas públicas, diagnósticos e na captação de pesquisas científicas direcionadas.

Voz própria e o conflito de realidades

Para Lucelmo Lacerda, especialista na área e pesquisador no Instituto Frank Porter Graham de Desenvolvimento Infantil da Universidade da Carolina do Norte (EUA), o cenário atual evidencia uma “disputa muito séria”. Lacerda vivencia a dualidade na pele: possui o diagnóstico de autismo nível 1 (antiga Síndrome de Asperger) e é pai de um jovem de 18 anos com autismo severo.

Segundo o especialista, antes da criação do termo TEA, os indivíduos com Asperger — verbal e intelectualmente competentes — falavam por si, enquanto os pais falavam pelos autistas clássicos. Com o advento do espectro, os militantes de nível 1 assumiram a representação geral da causa. “O problema é que quem fala é totalmente diferente do autista nível 2 e nível 3, e surge o conflito”, pondera Lacerda. Ele exemplifica com o chamado “autismo profundo”, que engloba 26% dos diagnósticos e exige dependência 24 horas por dia, mas atrai apenas 6% das pesquisas científicas.

A unificação também gera atritos práticos e distorções na percepção social. O especialista cita barreiras na inclusão escolar e uma forte prevalência do nível 1 na mídia e na ficção, quase sempre retratados como histórias de superação ou genialidade.

Invisibilidade nos dois extremos

Apesar do protagonismo político, os autistas nível 1 também relatam sofrimento intenso e negligência. O perfil @autistasadultos alertou nas redes sociais sobre o mito de que o grau leve representa “um luxo” ou “uma moda para buscar privilégios”. O grupo aponta que, mesmo com QI na média ou acima dela, muitos enfrentam desemprego crônico pelo desafio nas relações sociais, além de altos índices de burnout e tentativas de suicídio decorrentes do esforço exaustivo para mascarar os sintomas na sociedade.

Há ainda barreiras legais e preconceito institucional. Casos de eliminação de autistas nível 1 em concursos públicos sob a alegação de que “não são deficientes o suficiente” são frequentes. A deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP), ativista da causa e que também possui o diagnóstico de nível 1 e um filho com nível 3, reforça que a prática é ilegal. Independentemente da categoria, todos são resguardados como pessoas com deficiência pela Lei Berenice Piana (2012) e pela Lei Brasileira de Inclusão (2015).

O futuro dos diagnósticos e os riscos da fragmentação

Para a deputada Andréa Werner, a divisão atual do DSM em apenas três níveis é insuficiente. Ela deposita expectativas na nova versão da CID (Classificação Internacional de Doenças), da Organização Mundial da Saúde, prevista para entrar em vigor no Brasil em janeiro de 2027. A nova diretriz promete trazer mais clareza ao adotar mais subníveis que avaliam a presença ou ausência de deficiência intelectual e de linguagem funcional. “Para incluir, de fato, autistas como o meu filho… não podemos excluir as famílias do debate”, afirma a parlamentar, criticando a tendência dos governos de basearem políticas públicas universais apenas no relato de indivíduos com nível 1.

Por outro lado, o neuropediatra Paulo Liberalesso, diretor científico do Instituto de Ensino e Pesquisa em Saúde e Inclusão Social (Iepes), demonstra cautela quanto ao fim do conceito de espectro. Embora reconheça que a discussão reflete o avanço da neurociência contemporânea, o médico adverte sobre os riscos políticos e sociais de uma divisão drástica. “Fragmentar excessivamente o diagnóstico pode reduzir a força do movimento em defesa dos autistas. Em um país como o Brasil, onde ainda lutamos por acesso básico a diagnóstico precoce e intervenção minimamente especializada, essa é uma preocupação legítima”, conclui.

N.R.: solicitamos que o setor próprio da Prefeitura nos informasse como o assunto é visto e tratado em Cotia, mas não obtivemos resposta.

Créditos: Laura Mattos (São Paulo) Colaborou: Johanna Nub. Imagem gerada por I.A.